Lundi 26 Octobre 2020

Les Africains confrontés au coronavirus ne doivent pas subir les injustices qu'ils ont constatées avec le sida


L'année de mes 11 ans, mon oncle Josiah Ssesanga a été admis dans un hôpital en Ouganda pour méningite. C'était en 1994, et il était séropositif. Entre lui et la mort se tenait un système de santé en lambeaux après la guerre civile.
Les traitements contre le VIH et le sida existaient dans d'autres parties du monde, mais en Ouganda, ils étaient principalement limités à ceux utilisés dans les essais cliniques. Pour l'infection particulière de mon oncle - la méningite cryptococcique - il y avait un médicament appelé Fluconazole. Mais il ne savait pas que cela existait; de toute façon, il n'aurait pas pu se le permettre. et même parmi les patients qui l'ont pris, seulement 12% ont survécu au-delà de six mois.
Le lendemain de son admission, «des gens d'un projet américain» sont arrivés avec une montagne de paperasse, se souvient ma tante. Ils faisaient un essai clinique testant une thérapie combinée plus efficace.

«Il y avait environ trois pages sur les effets secondaires possibles du médicament. Nous avons également été avertis qu'il devrait continuer à prendre les médicaments même si le projet se terminait », explique ma tante. «Mais pour la plupart d'entre nous, à cette heure, notre réponse a été oui. Nous étions désespérés. N'importe quoi pour arrêter cette douleur. "
La méningite cryptococcique provoque des maux de tête très sévères. Ces maux de tête ont chassé l'oncle Ssesanga de son esprit et il avait souvent besoin d'être retenu physiquement.
Une fois sur le procès, mon oncle a reçu une combinaison de deux médicaments avec des résultats rapides: en moins de deux semaines, il a été libéré des soins hospitaliers. Au cours des mois suivants, il a obtenu son diplôme universitaire et est devenu inspecteur des écoles. Il retournerait à l'hôpital pour rencontrer des chercheurs et a dû subir des piqûres lombaires douloureuses pour suivre son rétablissement.
Cependant, l'essai clinique n'a fourni que quelques mois de thérapie au-delà de la période initiale d'enquête des chercheurs. Après cela, on a dit à mon oncle de commencer à payer ses pilules. L'approvisionnement d'une semaine à lui seul coûte plus cher qu'il n'en gagne en un mois. Il a tranquillement arrêté le traitement.
Environ un an plus tard, un chercheur est venu le chercher. Elle a imploré mes proches de le faire reprendre le traitement. Mais il n'y avait toujours pas assez d'argent. Deux ans plus tard, il est tombé gravement malade et est décédé de la manière la plus douloureuse qu'ont connue tous les patients atteints du sida sans accès à une thérapie antirétrovirale.
Aujourd'hui, ma famille est fière que mon oncle ait contribué au développement d'une thérapie combinée qui a redonné espoir et dignité à tant de patients atteints du sida dans le monde. Mais nous avons toujours le cœur brisé que, pour lui et pour de nombreux autres patients africains, leur contribution à ces avancées ait été banale et ingrate.
Maintenant, je crains que nous ne rejouions à nouveau ce script douloureux alors que nous sommes confrontés à la pandémie de coronavirus.
Récemment, deux médecins français ont suggéré que des essais de vaccins contre les coronavirus soient effectués en Afrique: le continent avec le plus faible nombre de cas confirmés jusqu'à présent. S'exprimant à la télévision française, l'un d'eux a déclaré: "Si je peux être provocateur, ne devrions-nous pas faire cette étude en Afrique, où il n'y a pas de masques, pas de traitements, pas de réanimation?"
Compte tenu de la longue histoire du racisme médical et des expériences douloureuses comme celle de ma famille, certains Africains étaient naturellement agacés, qualifiant ces commentaires de racistes et s'apparentant à traiter les gens comme des «cobayes humains».
Tedros Adhanom Ghebreyesus, le directeur général de l'Organisation mondiale de la santé, a décrit les commentaires des médecins comme une gueule de bois d'une "mentalité coloniale", et a déclaré que "l'Afrique ne peut pas et ne sera pas un terrain d'essai pour aucun vaccin".
Et pourtant - comme cela s'est produit avec la pandémie du sida - l'Afrique sera certainement un banc d'essai pour certaines thérapies contre les coronavirus, vaccins ou contrôles de contagion. C'est déjà le cas. Le Partenariat pour les essais cliniques des pays européens et en développement (EDCTP) a, par exemple, lancé un premier appel de 4,75 millions d'euros pour des propositions de recherche sur les réponses de Covid-19 en Afrique. Et c'est en fait une bonne chose.
Exclure le continent de la recherche en cours sur la pandémie n'est pas la réponse. Les essais cliniques peuvent être effectués sur le plan éthique - et de nombreux pays et institutions africains ont maintenant des comités d'éthique pour superviser ces recherches.
L'injustice réside dans la façon dont les déséquilibres géopolitiques du pouvoir, par le biais du droit des brevets, rationnent l'accès aux médicaments issus d'essais réussis.En 1996, les États-Unis ont commencé à approuver les puissantes thérapies combinées pour traiter le VIH et le sida, issues d'études comme celle dont mon oncle faisait partie. Ce fut un moment décisif pour les militants américains (dont beaucoup étaient des hommes gays marginalisés).
Mais cela n'aurait pas dû être uniquement le leur. Des patients du monde en développement avaient également donné leur propre sang, liquide céphalo-rachidien et tendon pour tester et établir ces thérapies. Pendant des années, avec la couverture des lois occidentales sur les brevets, les compagnies pharmaceutiques ont évalué les médicaments hors de leur portée. En 2000, lorsque Cipla Pharmaceuticals, en Inde, a défié ces brevets pour produire des médicaments génériques contre le sida que les pays du Sud pouvaient se permettre d'acheter pour leurs citoyens, mon oncle était mort depuis longtemps.

La déclaration de l’OMS selon laquelle l’Afrique ne sera pas un terrain d’essai pour les vaccins contre les coronavirus ignore en fin de compte un problème beaucoup plus important. Ce dont nous avons vraiment besoin, c'est de l'assurance que l'Afrique recevra tout vaccin ou traitement en même temps que toute autre région; et à des conditions qui signifient que nous pouvons réellement nous le permettre.
Médecins Sans Frontières a déclaré que les gouvernements doivent «se préparer à suspendre et à annuler les brevets». Mettant en garde contre le risque de «profiteur» des entreprises de Covid-19, Márcio da Fonseca, conseiller MSF sur les maladies infectieuses, a exhorté les gouvernements à «mettre les roues en marche pour passer outre [patent] monopoles, afin qu'ils puissent garantir l'approvisionnement en médicaments à un prix abordable et sauver plus de vies ».
Plutôt que d'interdire simplement les essais cliniques en Afrique et d'exclure le continent de la recherche, c'est la solution qui aurait sauvé la vie de mon oncle.
- Lydia Namubiru, une féministe et journaliste ougandaise, est la rédactrice en chef de l'Afrique pour 50.50, une section de openDemocracy
- Cette pièce a été co-publiée par openDemocracy, et les frais ont été reversés à la Fondation Children of the Sun (CoSF), au service des Ougandais LGBTI vivant avec le VIH / sida. CoSF a récemment été perquisitionné par la police, mais vous pouvez faire un don via la Fondation Taala; ils transfèreront les dons une fois l'équipe de CoSF sortie de prison