Dimanche 25 Octobre 2020

Comment le coronavirus bouleverse la vie privée médicale


Voici cinq façons dont la pandémie modifie la façon dont les patients sont surveillés:
Suivi des contacts: Apple et Google se sont engagés à aider les responsables de la santé publique à stopper la propagation du virusen créant une technologie de suivi pour les nouvelles applicationsles gens peuvent télécharger sur les smartphones et utiliser pour se déclarer confidentiels comme infectés. La technologie Bluetooth sur les téléphones peut alors avertir les autres utilisateurs d'applications qui se rapprochent suffisamment longtemps pour risquer d'attraper la maladie. Le système rassemblera les données des utilisateurs d'Android et d'iPhone qui s'inscrivent et est attendu pour la mi-mai. Microsoft travaille avec l'Université de Washington sur sa propre application.
Certains pays ont déjà essayé des stratégies qui s'appuient sur les données de localisation des téléphones portables pour suivre les patients, ce qui soulève des problèmes de confidentialité. Les géants de la technologie ont promis d'utiliser le cryptage pour protéger ceux qui téléchargent les applications. Mais le public semble vouloir plus d'assurance: un sondage de suivi de la Fondation de la famille Kaiser a trouvé deux fois plus de personnes disposées à télécharger l'application si les données sont gérées par des agences de santé publique, pas par les entreprises de technologie. Et les Américains plus âgés sont encore plus réticents à utiliser la technologie.
La professeure de droit de l'Université américaine Jennifer Daskal s'inquiète de la pandémie engendrant une profusion d'applications de recherche des contacts de qualité et de conception variables sans accompagnement du contrôle de la qualité. «Il est difficile de savoir exactement ce qui se passe. Il est difficile d'évaluer correctement ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas », a-t-elle déclaré.
Le National Health Service britannique a rejeté le plan d'Apple et de Google en faveur d'un système plus centralisé qui stocke les informations correspondantes sur un serveur informatique qui pourrait être moins vulnérable au piratage. Et certains experts se demandent si les agences de santé impliquées dans le traçage disposent de garanties adéquates.
«Nous savons que certains gouvernements ne disposent pas de la meilleure sécurité de l'information de leur catégorie», a déclaré Lucia Savage, experte en confidentialité de la startup Omada Health.
Il n'y a également aucune garantie que ces applications fourniront une image précise de la propagation de la pandémie, ont écrit des experts en technologie, dont l'ancien directeur de la technologie de la FTC, Ashkan Soltani, dans un blog de Brookings. "Nous craignons que les applications de recherche de contacts ne servent de vecteurs d'abus et de désinformation, tout en fournissant un faux sentiment de sécurité pour justifier la réouverture des économies locales et nationales bien avant qu'il ne soit sûr de le faire", ont-ils écrit.
Suivi de la mobilité: Apple, Facebook et Google partagent également des trésors de données avec les autorités de santé publique pour montrer si les gens restent près de chez eux ou se déplacent entre deux points, pour aider à évaluer l'efficacité de l'éloignement social et d'autres stratégies de santé publique. Certains chercheurs ont également exploité des publications publiques sur Twitter. Et les entreprises technologiques pourraient utiliser l'apprentissage automatique pour évaluer si les individus respectent des distances de sécurité sur un lieu de travail.
Les données extraites des données de localisation du téléphone portable sont agrégées et dépourvues d'identifiants personnels, bien que les experts de la protection de la vie privée préviennent qu'elles pourraient toujours être associées à des individus. «Les données sous-jacentes sont toujours détenues par quelqu'un», a déclaré Alan Butler, directeur exécutif par intérim et avocat général de l'Electronic Privacy Information Center. Le groupe a fait pression pour des contrôles plus stricts, notant que ces informations sont déjà facilement vendues et utilisées pour la publicité ciblée.
Le chercheur du MIT, Carlo Ratti, note que les efforts de surveillance ne sont pas plus invasifs que la collecte de données standard des géants de la technologie pour le marketing. "Ils collectent déjà les données, donc au moins, elles sont utilisées pour quelque chose de bien, elles sont utilisées de manière transparente."
Mais Butler a déclaré que la crise sanitaire et le suivi des patients indiquaient la nécessité d'une plus grande surveillance du gouvernement. "Nous avons besoin d'une véritable infrastructure de réglementation de la confidentialité aux États-Unis qui puisse évaluer et superviser de manière crédible ces systèmes, car ils sont très complexes", a-t-il déclaré.
Divulgations publiques: Les autorités du monde entier publient plus d'informations lorsqu'un cas de coronavirus est confirmé et où la personne a été infectée. En théorie, les divulgations au public ou aux employeurs augmentent la transparence sur la propagation de la maladie. Cependant, ces informations pourraient conduire au harcèlement et à la stigmatisation.
Les responsables de Westport, dans le Connecticut, ont refusé de divulguer des informations sur qui était présent lors d'une fête qui a déclenché une épidémie localisée. Cela n’a pas empêché «la rumeur et la diffamation» des gens de la communauté, a déclaré le premier homme de la ville dans un communiqué vidéo. Rendre public un résultat de coronavirus, c'est comme «avoir une MST», a déclaré un Westporter au New York Times.