Lundi 30 Novembre 2020

L'hospice est censé offrir une fin plus douce. Mais les patients atteints de coronavirus se font refuser


Ubaldo Leone est né en Italie en 1934. Il est venu aux États-Unis en tant que jeune homme, s'est marié, a élevé six enfants et un potager à Revere. Six ans après la mort de sa femme en 2014, il a emménagé dans une petite résidence pour personnes âgées à Saugus.

Comme beaucoup de gens de son âge, il a prévu la fin. Il a clairement fait savoir qu'il ne voulait pas être mis sous ventilateur. En avril, lorsque Leone a développé des symptômes graves de COVID-19, il était temps d'apporter des soins palliatifs.

L'hospice est censé offrir une fin plus douce. Mais les patients atteints de coronavirus se font refuser

«Nous avons de l'expérience, au moins trois autres expériences avec l'hospice, et toutes ces expériences ont été bonnes », se souvient le fils d'Ubaldo, Ben Leone. "Mais pour une raison quelconque, cette fois-ci, ce n'était tout simplement pas la même chose." Ubaldo Leone et son épouse Carmela.

La famille de Leone a eu du mal à le faire soigner après avoir été malade avec des symptômes de COVID-19. (Avec l'aimable autorisation de Ben Leone) Leone n'a pas été autorisé à rendre visite à son père dans le centre de vie assistée, et il a fallu près de deux jours pour trouver un service de soins palliatifs pour prendre soin de son père. Puis une commande d'oxygène, nécessaire pour soulager la respiration laborieuse de son père, a été retardée.

La sœur de Leone, Maria Misiano, se souvient que l'oxygène avait pris plus d'une journée pour arriver. "J'avais littéralement envie d'aller sur Internet en disant:" Où puis-je acheter de l'oxygène? Pourquoi faut-il tant de temps à mon père pour obtenir de l'oxygène? », Dit-elle. «C'est déjà assez dommage que nous ne puissions pas être là.

Et puis, comme, la dernière chose que nous voulions était qu'il éprouve plus de difficultés qu'il n'en avait besoin [to]. »Les frères et sœurs ont finalement été autorisés à rendre visite à leur père, mais à la fin, ils ont décidé que cela ne valait pas le risque d'être exposé au virus. Ubaldo Leone est décédé le 11 avril à l'âge de 85 ans, avec une infirmière de soins palliatifs à ses côtés.

«Je ne pouvais tout simplement pas y aller et être avec lui [was] certainement la partie la plus difficile », dit Ben Leone. Le Rubin Home à Saugus. (Robin Lubbock / WBUR) L'une des conséquences les plus déchirantes de la pandémie de coronavirus est la façon dont tant de gens meurent: seuls, dans les hôpitaux, branchés sur des machines.

Pour ceux qui choisissent de ne pas subir de mesures de sauvetage extraordinaires, l'hospice offre une fin plus douce. Mais dans le chaos de la pandémie, l’industrie des soins palliatifs peine à répondre aux besoins des patients. Les pénuries d’approvisionnement, les pénuries de personnel et l’isolement - des problèmes qui ont durement touché les hôpitaux - ont également un impact sur les services de soins palliatifs.

s'est heurté à certains obstacles », explique le Dr Alan Abrams, médecin-chef de Perfect Health, un cabinet de soins primaires du Massachusetts spécialisé dans les soins à domicile pour les personnes âgées. loin par les services de soins palliatifs. Certains programmes n'acceptent pas les patients atteints du coronavirus; certains disent qu'ils n'ont pas assez de personnel.

Quelques-uns des patients de Perfect Health n'ont jamais réussi à devenir des hospices. Et les retards dans les soins peuvent entraîner des souffrances. "Une personne âgée, vivant à la maison, ayant des COVID, ayant peur", dit Abrams.

"Au moment où le programme de soins palliatifs passe par son processus d'admission, cette personne a déjà connu une période de temps significative ... d'inconfort." C'est exactement ce qui est arrivé à Ubaldo Leone, qui était l'un des patients de Perfect Health. Abrams dit que l'oxygène de Leone a été retardé lorsque sa demande d'assurance-maladie a été rejetée, car le médecin l'avait examiné à distance.

En fin de compte, le médecin a dû réexaminer Leone en personne - au risque considérable pour sa propre santé. "C'est une idée effrayante d'aller chez quelqu'un en sachant qu'il a cette maladie vraiment, vraiment contagieuse dont personne ne sait encore assez, », Explique Molly Polansky, coordinatrice des soins infirmiers à Good Shepherd Community Care, une entreprise de soins palliatifs à but non lucratif à Newton. Polansky est l'un des huit membres du personnel qui se sont portés volontaires pour traiter uniquement les patients COVID positifs.

Elle dit que les personnes atteintes de COVID-19 qui entrent dans un hospice ont généralement des maladies terminales ou chroniques et ont déjà envisagé la façon dont elles veulent mourir. Surtout, son traitement consiste à les aider à respirer plus facilement avec des stupéfiants comme la morphine. Elle traite beaucoup de gens à la maison.

"Je pense que c'est l'énorme avantage, c'est de rester dans cet environnement familier, où vous êtes à l'aise et où les gens qui vous aiment", dit Polansky. Good Shepherd a jusqu'à présent accepté plus que 40 personnes avec COVID-19 à son service d'hospice. Comme de nombreux hospices, l'organisation a eu du mal à trouver suffisamment de matériel de protection et de tests de coronavirus pour ses employés.

Mais jusqu'à ce qu'ils soient à court de personnel ou d'équipement, ils prévoient de continuer à prendre des patients.