Samedi 19 Septembre 2020

Prendre des décisions de fin de vie pour les patients atteints de coronavirus de loin: plans


La pratique des soins palliatifs évolue sous la pandémie: les médecins et les infirmières apprennent de nouvelles façons d'aider les patients et les familles à communiquer leurs objectifs de traitement et à prendre des décisions concernant les soins de fin de vie. Reza Estakhrian / Getty Images masquer la légendebasculer la légende Reza Estakhrian / Getty Images
La pratique des soins palliatifs évolue sous la pandémie: les médecins et les infirmières apprennent de nouvelles façons d'aider les patients et les familles à communiquer leurs objectifs de traitement et à prendre des décisions concernant les soins de fin de vie. Reza Estakhrian / Getty ImagesSeattle a pleuré la nouvelle: Elizabeth et Robert Mar sont morts de COVID dans la journée l'un de l'autre. Ils auraient célébré 50 ans de mariage en août, mais leur mort fin mars n'était pas la même. Liz, une matriarche vivante à 72 ans, est décédée après deux semaines de sédation sous un ventilateur. Son mari, ingénieur analytique, Robert, 78 ans, n'a choisi aucune mesure agressive. Il a été en mesure de communiquer avec leurs enfants adultes jusqu'à presque la fin.Darrell Owens est le clinicien qui a aidé la famille Mar à traverser cette période incroyablement difficile. "Vous ne pouvez pas sous-estimer le stress des membres de la famille qui ne peuvent pas visiter et sont maintenant en mode de crise en essayant de parler de cela par téléphone », explique Owens, qui est docteur en pratique infirmière et dirige des soins palliatifs et de soutien au University of Washington Medical Center - Northwest à Seattle. Des fours, comme d'autres spécialistes des soins palliatifs dans les points chauds COVID à travers le pays, a vu ses devoirs professionnels transformés par le virus mortel. Les patients et leurs familles sont confrontés à des décisions brusques quant au type de soins qu'ils souhaitent, et le temps pour des délibérations sensibles est rare. Les conversations autrefois tenues en personne se font maintenant par téléphone, avec toutes les nuances de la communication non verbale perdues. Le confort de la famille au chevet des mourants est quasiment disparu, c'est la nouvelle réalité pour ceux qui pratiquent la médecine palliative - une spécialité axée sur le soulagement de la douleur et des symptômes, l'amélioration de la qualité de vie et le soutien aux patients et aux familles pendant les cas graves, les maladies chroniques ou mortelles. Les médecins et les infirmières formés dans cette branche de la médecine sont très demandés car les hôpitaux traitent des milliers de patients terriblement malades qui peuvent se retrouver sous assistance respiratoire avec seulement une petite chance de survie. "C'est un virus horrible que nous n'ont pas de remède », dit Owens. "Autant nous sommes obligés de sauver la vie des gens, autant nous sommes tenus de sauver leur mort."

Darrell Owens, qui dirige les soins palliatifs dans un hôpital de l'Université de Washington, dit qu'il est difficile de discuter des soins de fin de vie avec les patients et les membres de la famille par téléphone ou derrière un équipement de protection. Darrell Owens masquer la légendebasculer la légende Darrell Owens Avant le coronavirus, Owens travaillait rarement aux urgences. Maintenant, il est là régulièrement, appelé chaque fois qu'un patient suspect ou confirmé de coronavirus à haut risque de complications entre par les portes. "C'est une atmosphère totalement différente dans une salle d'urgence", explique Owens. "Les conversations sont plus abrégées qu'elles ne le seraient parce que vous êtes derrière un masque, vous êtes dans une pièce bruyante, complètement habillée."Conversations essentielles sous pressionC'est une façon difficile de parler de questions délicates et cruciales sur les chances de survie d'un patient et de ce qu'il veut. "C'est complètement sans précédent", explique la Dre Diane Meier, directrice du Centre for Advance Palliative Care et professeure à l'école Icahn. de médecine au Mont Sinaï. Pendant la montée subite des patients atteints de coronavirus à New York, Meier dit que son système hospitalier a mis en place une hotline de soins palliatifs pour les membres de la famille des patients. avec la communication en face à face sont très difficiles à décrocher par téléphone ", dit Meier. Néanmoins, elle dit que ces conversations - en particulier avec un virus aussi rapide et mal compris - sont un élément essentiel de la réponse à la pandémie. "Les spécialistes des soins palliatifs sont une ressource rare, tout comme les ventilateurs et les lits de soins intensifs", dit-elle. Hope Wechkin, directeur médical de EvergreenHealth Hospice and Palliative Care à Kirkland, Washington, dit que la médecine palliative consiste fondamentalement à «être avec les patients en période d'incertitude profonde et à continuer de placer le confort et une meilleure qualité de vie au centre et à l'avant». ont maintenant ce nouveau joueur [coronavirus] - alors que nous évaluons les objectifs de soins d'un patient », dit-elle.Une famille, deux types de décèsAlors qu'une grande partie du pays se réveillait encore à la pandémie, Angie Okumoto et ses frères Rich Mar et Rob Mar étaient déjà en train de naviguer dans ces décisions déchirantes concernant les soins de leurs parents.Au début de mars, leur mère Liz a contracté un coronavirus et a été admise à l'hôpital Vivante et travailleuse, Liz était copropriétaire du célèbre restaurant hawaïen de la famille, Kona Kitchen, qu'elle a commencé avec sa fille et son gendre. «Elle faisait partie de ces personnes qui se sont rapidement fait des amis et ont fait forte impression. sur tout le monde », explique son fils Rich. «Les jeunes la considéreraient comme une figure de grand-mère.» Connue pour sa chaleur, elle aimait donner des câlins ou des conseils à ses clients. Angie dit que quand ils ont grandi, ses parents se sont assurés d'avoir des dîners en famille et sa mère a apporté le même sentiment de convivialité dans leurs restaurants. "Elle se souciait des gens et voulait savoir ce qui se passait dans leur vie", dit-elle .

Prendre des décisions de fin de vie pour les patients atteints de coronavirus de loin: plans

Elizabeth et Robert Mar (avant) entourés de leur famille lors d'une croisière, le 3 juillet 2017. Angie Okumoto masquer la légendebasculer la légende Angie OkumotoLiz était en bonne santé avant de contracter le virus. Lorsque son niveau d'oxygène a chuté, son fils l'a amenée aux urgences. «C'était la dernière fois que j'entendais une réponse d'elle», raconte Rob. «C'était la partie la plus difficile - ne sachant pas que ce serait la dernière fois.» L'hôpital ajustait toujours ses opérations pour tenir compte de la vague de patients COVID-19 et ne faisait pas encore de dépistage spécifique des patients atteints de coronavirus sur leur fin de Comme elle a été admise, le personnel de l'hôpital a demandé quel type d'interventions médicales elle souhaitait, si nécessaire. «Voulez-vous la RCR? Voulez-vous qu'on vous mette en vie? »Leur mère était faible, mais toujours consciente. Elle a dit oui. Ses enfants étaient d'accord: «Nous ne savions tout simplement pas ce que ce virus allait faire», dit Angie. "Nous essayions de lui donner la possibilité de le combattre." Mais la santé de leur mère s'est détériorée, et bientôt elle a été sous ventilateur dans l'unité de soins intensifs. "Pendant 14 jours sur le ventilateur, elle était seule", dit Angie. Son frère Rob ajoute: "C'est la partie qui fait le plus mal, et ce qui me hantera pour toujours." Vers la fin, les trois enfants ont pu rendre visite à leur mère une dernière fois. "Nous étions tous en robe et elle était sous sédation, », Explique Rich. «Nous essayions de lui parler et de lui faire entendre nos voix.» Pendant ce temps, leur père, Robert, était lui aussi tombé malade. Il avait été analyste des opérations civiles pour la marine américaine. "Il était sur une voie de doctorat et a quitté son programme pour soutenir son nouveau fils, moi", se souvient Rob. "Mon père était plus du type analytique, il pouvait vous donner une solution pratique pour tout."

Elizabeth et Robert Mar lors de leur premier anniversaire de mariage à Portland, Oregon, le 22 août 1971. Angie Okumoto masquer la légendebasculer la légende Angie OkumotoDans les premières années de son mariage, Robert soutenait une famille de sept personnes, y compris leurs grands-parents. Ses enfants le décrivent comme cérébral, un parfait compliment à sa femme plus extravertie. "Ils se sont vraiment bien intégrés - cela a fonctionné pour eux". Rich dit: Robert a été admis dans le même hôpital que sa femme. Il semblait stable les premiers jours. Mais ensuite, son niveau d'oxygène a diminué et il a commencé à décliner. Il avait été clair quant à ses souhaits de soins de fin de vie."Cette horrible, terrible vérité"Darrell Owens a commencé à gérer les soins de Robert. La famille a parlé et envoyé un texto à Owens. Il leur ferait des mises à jour régulières et leur dirait à quoi s’attendre. "Il a dû livrer cette terrible vérité, mais la façon dont il l’a fait était si compatissante", dit Angie. «Il nous a aidés à organiser tout ce dont nous avions besoin pour notre père.» «J'ai apprécié l'honnêteté», dit Rob. «J'ai trouvé que c'était la chose la plus rassurante et la plus précieuse.» Parce qu'il avait décidé de ne pas subir de traitement agressif, leur père n'a jamais été transféré aux soins intensifs. Il a pu avoir quelques visites en personne avec ses trois enfants. Puisqu'il n'était pas sous ventilateur, ils pouvaient avoir une conversation. Rob dit que le traitement de son père à la fin de sa vie était selon ses propres termes: "C'était très important pour lui." Owens a géré les soins de Robert jusqu'à la fin, et a veillé à ce que Robert puisse lire les derniers messages texte de son fils. "Ils étaient essentiellement des adieux", dit Rich. Robert a également partagé des souvenirs avec Owens, à propos de sa femme et de ses enfants. "Mon père lui a parlé de notre famille", dit Angie. "Dr. Owens nous connaissait bien. »

De gauche à droite: Roman Mar, Milan Mar, Elizabeth Mar, Keilee Okumoto, Emi Okumoto au restaurant Elizabeth's, Kona Kitchen, à l'occasion du 71e anniversaire d'Elizabeth, le 15 mars 2019. Photo de famille masquer la légendebasculer la légende Photo de famille Les Mars sont profondément reconnaissants envers les infirmières et les médecins qui ont pris soin de leurs parents. Ils comprennent que les hôpitaux limitent les visiteurs afin de minimiser les risques d'infection et de préserver l'approvisionnement limité en masques et robes, mais cela n'empêche pas Angie de se demander ce qui aurait pu être différent si elle avait dit au revoir à sa mère avant son intubation., ou a eu la chance de s'asseoir à côté d'elle alors qu'elle était sur le ventilateur. "Et si je devais être au chevet de ma mère plus tôt, quand elle n'était pas lourdement sous sédation, tenant sa main et étant simplement présente", dit Angie. "Cela, nous ne le saurons jamais." C'est une nouvelle façon de vivre la mort que les familles apprennent, car le coronavirus les maintient à distance dans ces derniers instants. Cette histoire fait partie du partenariat de communication de NPR avec Kaiser Health News.

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